台传媒记者杨梦倩
家庭是每个人获得支持的最小社会单元，家人是孤独症人士终身的陪伴者和照料者。《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，孤独症人士家庭中，大部分经济压力较大，一半以上家庭中有一人要为了照顾孩子放弃工作，长期持续的多重压力影响家庭稳定性。
在仙居，有一家非营利性社会组织——和谐家社会工作服务中心，致力于用暖心陪伴减轻特殊家庭压力。对当地的孤独症家庭来说，该中心的负责人徐雪莲就像“娘家人”一样温暖。
发起成立“和谐家”
“阿莲姐，不好意思又来打扰你，想和你聊聊孩子的近况，不知道你方便吗？”一个午后，徐雪莲接到了一位孤独症患者家长的电话，本想稍作休息的她马上打起精神，开始倾听并不时给予安抚。
这样的场景，是徐雪莲的常态。“孩子被诊断为孤独症，家长最痛苦，他们经常彻夜难眠。”为了能及时回复消息，徐雪莲的手机保持24小时响铃状态，随时为孤独症患者家长提供心理支持和经验建议。
她与孤独症的缘分来自于一通电话。当时她还是仙居县红心志愿者协会的一员，与其他志愿者一起为困境儿童及其家庭提供关爱和支持。
有一次，她接到一位家长求助。对方说，孤独症儿童不管家庭条件多好，父母付出多大努力，都一辈子需要陪伴，“你们一直在帮助困境儿童，可不可以也帮助下孤独症儿童？”
徐雪莲深受触动，萌生了帮助孤独症儿童家庭的想法。一开始，她对孤独症了解不多，像帮助普通困境儿童一样，买上水果牛奶，前往孤独症儿童家里探望。接触后，她慢慢了解到了这个群体的特殊性，也体会到了这些特殊孩子背后养育者的不易。
为了更好地帮到他们，给孤独症儿童营造更为包容、温暖的社会环境，2019年，徐雪莲与特殊教育老师郭淑俊等5位伙伴一起，发起成立仙居县和谐家社会工作服务中心，开启“蓝丝带·有爱不孤独”项目，致力于为孤独症儿童及其家庭提供专业服务。
全方位关爱“星宝”家庭
“和谐家”刚成立时，并不被看好。很多人说帮助孤独症儿童很难有成效，面对种种质疑，徐雪莲坚定地走了下去。
着眼于提高孤独症儿童家庭生活质量，徐雪莲创立“温暖陪伴一小时”项目，为孤独症儿童提供日常陪伴和多样化活动，让孤独症儿童的家长从照顾孩子的疲累中抽身，获得些许“喘息”时间。
其中，佳佳（化名）在“和谐家”的帮助下，重拾生活的信心。她有两个孩子，一个发育迟缓，一个患有孤独症。丈夫在外工作，照顾孩子只能由佳佳一人承担。由于孩子不懂社交规则，破坏性强，邻居们不喜欢这个过分“吵闹”的家庭，房东也不愿意将房子租给他们。
徐雪莲和其他志愿者多次来到佳佳家中，帮助她照顾孩子，让佳佳获得难得的放松时刻。同时，徐雪莲与佳佳邻居沟通解释，邻里关系得以缓和，后来邻居们还主动伸出援助之手，房东也承诺房子可以一直租给他们，并且不涨房租。
“一个人的力量很难应对生活中的全部困难，所以人和人之间需要相互帮助。”这些年，徐雪莲全身心投入关爱孤独症儿童及其家庭的公益事业中，她和她的团队为众多孤独症家庭提供全方位的支持，包括心理咨询、康复训练、社会融合等。
他们的服务内容也越来越精细化。比如针对3到8岁的自闭症儿童，主要以温暖陪伴为主；8到15岁儿童，帮助他们进行社会性融合；18岁以上的成人，通过就业知识培训，帮助他们找到合适的岗位。
至今，徐雪莲组织并参与活动超120场，累计结对孤独症儿童家庭30余户，服务人数达300余人次，志愿服务时长近2400小时。由她主导并参与的“孤独症儿童‘照护者’喘息计划”项目和“蓝丝带·暖‘星’融合计划”项目，分获台州市创投大赛一等奖和仙居县新时代文明实践志愿服务项目大赛金奖。
