患病多年徘徊生死之间
小伙100多天水米未进 专家联手治愈
从绝望到希望是什么感觉?可能多数人只知其义,却并不能真正了解。然而,现年24岁的小宇却真是从鬼门关走了一遭,10年前,练习击剑的他因病退役,10年间辗转多地医院求医,今年上半年过了“水米未进”的100多天……就在生死之间,一场多个专家联合的行胰十二指肠切除术将他从鬼门关拉了回来。
患病让他离开击剑舞台
小宇家住徐州,身高1.97米,一双大长腿睡下时能直抵床尾。因他自小手长脚长、指节灵活又柔软,在2002年进入体育学校练习击剑中的重剑项目。“孩子天赋好,差一点被选进国家队”,小宇妈妈说,小宇在2006年查出不幸罹患家族遗传病——P-J综合征(又称黑斑息肉综合征),而他的父亲也在三年后因此病去世,于是小宇在不得已下选择退役,离开了击剑的舞台。“现在在电视上也常能见到从前同事的身影,比如今年参加奥运的运动员孙伟当年就睡在我的上铺。”说这话的小宇习惯性地活动了下手指,手指摆动的速度快到让人分不清先后,柔软的手指能反着弯成一个英文字母C。
未进水米的一百多天
江苏省人民医院胃外科的徐泽宽教授说,黑斑息肉综合征是常染色体显性遗传病,约50%患者有明显家族史,临床表现为面部、口唇周围黏膜的色素沉着以及胃肠道多发息肉。
据小宇妈妈介绍,查出疾病后,在2006年做了一次小肠息肉切除术,此后一直恢复得挺好,但今年4月底时,异状却突然发生:小宇在一次晚餐后感到胃痛,“好像吃的东西在身体某处塞住了、下不去”,服下胃药后非但没有好转反而吐出绿色的酸水。
于是噩梦降临,禁食的日子从此开始,据说当时小宇连做肠镜检查的泻药都无法喝下。他随后住进了当地医院并接受了小肠梗阻术,然而术后摄入任何东西肚子都会胀,“第一次吃流质后肚子胀到把刀口都胀裂开了,以后伤口就一直感染发炎,过了一个月都不愈合”,小宇妈妈说,自4月底至5月中旬短短一个月不到,孩子的体重从198斤迅速直降至160斤。
此后,由于伤口不愈合,孩子病情又没有好转,小宇妈妈又带着他跑遍了全国各大医院,但得到的答复均是“无法手术”。自此,这个大男孩不能吃也不能喝,只能住在疗养院里挂营养袋维持营养,在这一百多天里,他连水都没法喝一口,更别说能吃上一口热饭。
从绝望到希望:我们不放弃
长期卧床靠营养袋维持的日子让小宇生不如死,也曾经有过“如果不能手术还不如死掉”的想法,然而小宇妈妈不甘心,“找到省人医的时候,我也是抱着试试看的心态。”小宇妈妈回忆,7月4日到门诊时有幸挂上了当天中午胃肿瘤联合专家门诊(MDT)。在那里经过了胃外科、放射科、消化内科、内镜中心及肿瘤科等多个科室专家的研究,最终制定了再次手术的方案。
“他病情的症结在于十二指肠那里长了一个很大的病变,而十二指肠是胃与小肠间连接的关卡,因此患者进食后食物被堵住,一吃下去就会吐出来。”徐泽宽教授介绍,拟定的手术方案是行胰十二指肠切除术,通过手术帮助小宇重新回归正常生活。
7月14日小宇被收治入院、7月20日手术,手术最终历经6个多小时后顺利完成。“现在就感觉能活着真好”,小宇笑着说。









