图为医护人员看望量量并向其家人传授护理建议。陈霄榕 摄
已经出院的患儿，照理说跟医院已经没有关系了，但是，南京儿童医院ICU（重症监护室）的医护人员，却在儿童节当天，为一位患有脊肌萎缩症长期卧床的患儿，送上特殊的节日问候。他们不但给孩子带去了礼物，还为家长提供日常护理指导，家长和患儿都被医护人员的爱心深深感动。
2013年2月出生的张量，在6个多月大的时候，家人发现他比同龄孩子发育缓慢，最终被诊断患上了脊肌萎缩症。这是一种常染色体隐性遗传病，临床并不少见，但至今尚无有效的治疗方法。资料显示，95%的病童都在一岁左右死亡，而且目前没有病例存活超过四岁。这个消息使父母感到十分绝望，但他们不愿意放弃儿子幼小的生命，而是选择了勇敢面对。
随着年龄的增长，量量的肌肉力量越来越弱，因为他无法通过正常咳嗽排出肺部的痰等异物，所以容易感染肺炎、支气管炎等。2015年8月份，量量患上肺炎，病情恶化，甚至出现了呼吸衰竭，被转到南京儿童医院ICU。
儿童医院急诊科主治医生葛许华告诉记者，不少孩子被确诊患上脊肌萎缩症后，家人会选择放弃，但量量的父母很坚持，从未想过放弃。
因为量量没有办法进行自主呼吸，他要时刻插着呼吸机，这就给护士的护理工作增加了难度。每天晨间护理需要三个护士共同完成，首先帮量量清洁身体，然后帮他彻底翻身，同时把肺部的痰清理干净，紧接着鼻饲牛奶。到下午一点左右，马上又开始午间护理。除了医生的治疗以及休息的时间外，ICU的护士们还会在闲暇时给量量讲故事，帮助他做肌肉运动。尤其让ICU的陈护士长欣慰的是：“长期卧床的重症孩子，身上难免会有压疮，但是张量身上一点压疮的迹象都没有”。
量量妈妈感慨地说：“量量在ICU住了那么长时间，我们只能半个月进去看一次，都靠医生护士的精心照顾，对每个医生护士，都非常感激。我们碰到的儿童医院的医生护士真的特别好，不仅是对我们小孩，我们住了那么长时间，对别的小孩我们也都看在眼里，都是非常精心地照顾。” 为了让量量的父母能更好地照顾他，在出院前，陈护士还特地给他们做了护理培训。
量量妈妈特别感激地说：“出院后，我们和医院就已经没什么关系了，但是照顾过量量的医生和护士们，都会定期来探望量量，观察他状态的变化。”六一儿童节当天，儿童医院的医护人员特地到量量家看望他，他们认真询问了量量近期的状况，并就日常护理问题给量量的父母提了许多建议。
量量在儿童医院ICU一住就是半年，前前后后花了五十多万。考虑到量量生病给家里带来的巨大的经济压力，南京儿童医院医学发展医疗救助基金会还根据量量家的情况，帮助他们申请到了医疗救助金。同时，基金会捐助人民币三万元整，用于量量的治疗。
