春节过后,趁着假期,00后姑娘张腾姣又在周边城市“溜达”起来——她的目的地不是景点,而是一家家心智障碍康复机构,希望通过走访调研向更多的专业机构“取取经”。
如今,张腾姣除了是中国科学技术大学公共管理专业的在读研究生外,还是一位长期关注孤独症家庭的公益项目负责人。自2019年创办“回声计划”以来—一个专注于为心智障碍青少年家庭提供长期陪伴与支持的公益项目,累计服务了南京、北京、合肥、西安等多个城市的79户心智障碍青少年家庭,吸引了超万名青年志愿者参与。未来,张腾姣希望能将服务扩展至全国更多城市,探索残障群体的就业闭环,让“喘息”成为更多“星星家庭”(通常指患有孤独症孩子的家庭)的日常。


作为志愿者,张腾姣带“星星的孩子”外出游玩。
“00后”女孩的初心与坚持
2019年,彼时刚上大一的张腾姣或许未曾想到,一次偶然的残障儿童康复机构调研,会改变她的人生轨迹。那时的她,只是单纯喜欢与孩子相处,又因自身专业的相关社会实践,就这样走进了孤独症群体的世界。
“第一次见到那些孩子,我意识到他们需要的不仅是康复训练,还有被社会接纳的可能。”张腾姣回忆,当她深入了解这群孩子的家庭时,一个更沉重的现实浮出水面——孤独症家长24小时全年无休的照料压力,如同一张密不透风的网,困住了他们的生活。“许多家长说,他们最缺的,是喘口气的时间。”
于是,“回声计划”应运而生。
张腾姣告诉记者,之所以起名“回声”,是因为身患孤独症的孩子常常沉浸在自己的世界里,在语言方面有严重的障碍,而“回声语言”是他们特有的沟通方式。所谓“回声语言”就是通过重复他人的话,来表达自己的意思,是患有心智障碍孩子们的一种语言学习和社交互动的基础行为。“起名回声,是希望他们不仅能被动模仿,更是期待有天他们能主动回应。”
为了把书面项目变成实际行动,团队开始着手调研市场、联系家庭,同学们硬是靠一封封私信、一通通电话,逐渐撬开了家长紧闭的心门。当然,相比于发现“初心”,张腾姣坦言“坚持更难”。但家长们的理解和支持,孩子们的信任与孩子的依赖,也让张腾姣和团队打消不少顾虑。她渐渐明白,这不是一场“毕业即结束”的公益尝试,而是一份值得终生托付的责任。

阿强的日记
少年阿强与他的“哥哥姐姐”
“喘息”服务是目前张腾姣团队主要的服务内容,所谓“喘息日”服务指的是由大学生志愿者分组,定点对接孤独症家庭,固定时间陪伴看护孤独症人士,为其提供同龄人的陪伴和普通人的陪伴,为家长提供“喘息”时间。
从南京的第一户家庭开始,如今张腾姣的“喘息”服务已扩展至全国多个城市的近80户家庭中,提供“喘息”服务总时长超3000小时,这些城市里就包括合肥。
2023年,随着张腾姣进入中国科大攻读研究生,她的“回声计划”也落地合肥。在这里,14岁的孤独症少年阿强成了志愿者们最牵挂的孩子之一。他精力旺盛,用张腾姣的话说,“能跑10里地不带停”,但阿强却因无法适应社会,常年被“困”在家中。
李昕是中国科学技术大学在读研究生,也是给阿强家庭提供“喘息”服务的志愿者之一,每周六下午2点到6点,李昕和搭档翟奇睿都会带阿强去市科技馆、市民公园、大蜀山等地方游玩,打羽毛球、爬大蜀山、逛科技馆……这些普通人眼中的寻常小事,对阿强而言却是融入社会的“一大步”,也让阿强妈妈有了难得的“喘息”时间。

志愿者李昕的微信个签
尽管平日很少说话,但这个不善表达的少年却有着写日记的习惯,在两位志愿者一年多的陪伴下,“爱”“喜欢”“开心”“谢谢”这些词汇逐渐成了这个少年文字里的“常客”,日记里一句“哥哥姐姐带我去爬山,我很开心,我爱你们”,更是李昕被深深打动,她的微信签名也悄然变成了“爱强强”。去年服务周期结束后,阿强还用歪歪扭扭的线条画了一颗心,表达爱意。而阿强的母亲也由衷感谢两位志愿者:“你们给了他一个世界。”
目前在合肥,张腾姣提供“喘息”服务的家庭仅有8户,尽管已有不少家长主动前来求助,但对扩大“接单数量”,她一直很谨慎。“类似家庭的‘喘息服务’是需要固定志愿者来多次服务,这是一个长期的过程,保证现有家庭的服务质量是我们更看重的。”

阿强的日记
希望让“喘息”成为更多家庭的日常
如何看待这个“从业”五年多的公益创业项目,现在的张腾姣想得相当清晰:“哪里需要‘回声’,哪里就是我的方向,我是朝着把它作为我终身事业去努力奋斗的。”
今年,张腾姣透露自己的“回声计划”迎来关键转型:从相对松散的学生团队升级为正式制度化的社会组织,并尝试将“生活技能培训”标准化。张腾姣有个“小目标”——探索残障群体的就业闭环。“‘喘息’服务只是起点,我们的最终目的是想让这群‘星星’真正融入社会,让年龄越来越大的父母不再担心孩子的生存问题。”
未来三年,她希望将服务区域扩展至全国多个城市,并与更多企业共同探索出一个能为心智障碍青年创造就业的机会。“比如开发文创产品,或与企业合作建立庇护工场。”
而在合肥的这几年,这座科技之城也给了她新的启发——张腾姣已经开始尝试与几家本地有意向的科技型企业对接,计划对多类智能设备进行开发改造,给这群特殊家庭给予“科技关爱”。同时,她始终坚信人与人的情感羁绊,才是孤独症家庭最需要的“良药”。
如今,张腾姣觉得自己目前在做的这件事,不仅是一项事业,也是一份责任。“希望尽自己一份力,帮助这群‘星星’更好地融入到社会中,即便将来父母不在身边了,他们也能平安过完一生。”
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合肥通客户端—合报全媒体记者 汪涛 实习生 操江瑞








