孤独症,是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,需进行终身治疗。根据2024年3月发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》数据统计,保守估计全国0岁—14岁孤独症儿童超过300万人,且每年新增约16万人。
贺钰是宿迁市特殊需要儿童康复协会会长,也是宿迁市慧灵领航心智障碍家庭社工扶助中心的创办人之一。帮助心智障碍人士融入正常的社会生活,是贺钰一直在做的事。2014年,在贺钰等人的奔波努力下,宿迁市慧灵领航心智障碍家庭社工扶助中心成立。自此,宿迁的大龄孤独症孩子们有了新的“家”,该扶助中心为这些大龄孤独症孩子提供了调理、职前技能训练等服务,系统提升大龄孤独症孩子的生活能力、提高他们的生活品质。
对于今年的全国两会,贺钰满怀期待。“孤独症儿童作为社会中的特殊群体,面临着多方面的问题和挑战。近年来,在社会持续关注和有关部门的大力推动下,我国针对小龄孤独症患者的抢救性康复、教育补助等专项政策相继出台,小龄孤独症患者的境遇有了较大改观。”贺钰说,目前对于离开校门的孤独症群体,也就是大龄孤独症群体,他们一直面临着“学校不收、医院不收、企业进不去、家庭供不起、其他公共服务长期不能覆盖”的困境。
贺钰指出,大龄孤独症群体的焦点问题并不是心智障碍的严重程度,而是社会的支持体系是否可以有效精准地支持他们,是否能妥善地回应和安置这个群体的生命发展需求。
对特殊孩子的关爱程度体现了一个国家、社会的良知和温度,特殊孩子就是整个社会“水桶效应中的最短板”,是幸福中国的托底线。对这些特殊孩子多一些接纳、多一些关爱,就能挽救他们、温暖他们。能让他们和普通人一样幸福、快乐和有尊严地生活是贺钰心中最大的梦想。“我希望社会各方能形成协同发展机制,呼唤多元主体共担责任,将孤独症群体的福祉置于社会发展的坐标系中,促进社区接纳,提供精准支持,提高大龄孤独症人群的生活品质,共同'照亮’孤独症群体全生命周期的成长之路。”贺钰说。(记者 陈 硕 见习记者 欧怡娜)


