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温情筑梦 护航“星”途​宿迁出台孤独症全程关爱服务方案

“拿起来,打红色的。吃我一拳,对,打红色的。”在宿迁市康复医院儿童康复中心,治疗师正通过互动游戏引导孤独症儿童参与训练,细致观察孩子的反应,为后续制定个性化康复方案收集关键信息。这样的场景,每天都在上演。

他们是一群“星星的孩子”,能感知世界,却常常沉浸在自己的天地中。在宿迁这座充满温情的城市,这一特殊群体始终受到社会各界的关注。今年7月,市残联、市卫健委、市教育局等八部门联合出台《宿迁市孤独症人群全程关爱服务实施方案(2025—2028年)》(以下简称《方案》),围绕15项具体举措构建全生命周期关爱体系,共同为孤独症人群照亮前行的道路。

孤独症是目前尚无法完全治愈的神经发育障碍性疾病,缺乏有效治疗药物,早期个性化训练与行为干预是改善预后的关键。《方案》精准聚焦康复服务,优化定点机构布局与支持机制,切实提升服务可及性。目前,宿迁已遴选宿迁市康复医院、宿迁市儿童医院等10家定点康复机构,实现县域全覆盖。仅在宿迁市康复医院,就有130余名孤独症儿童接受系统训练。

“我们引入信息化设备进行评估,并据此开展针对性康复训练。”宿迁市康复医院儿童康复中心语言组组长杨婷婷介绍,“每两个月举办一次家长集中培训,教授居家教学方法;每年还组织4次以上融合活动,让孩子们在实践中运用所学技能。”

教育是改变孤独症儿童命运的重要路径。《方案》在教育保障方面推出多项举措,重点提出推进融合教育。“融合教育,就是让所有孩子在一起共同学习、互相影响。”宿迁师范学校附属小学幼儿园教师陈玉说,“让能力强的孩子带动能力相对较弱的孩子,大家彼此帮助、共同进步。”

此外,市残联创新构建“随班就读+特校教育+送教上门”三位一体的教育安置机制,提供个性化、多元化的教育服务。2024年,在市慈善总会的支持下,“慈爱孤独少儿 善助融合教育”项目正式启动,为3岁至6岁学龄前孤独症儿童提供融合教育支持,稳步推进“康教融合”。

“现在通过康复训练,他讲话的声音很响亮,规则意识也有了,在幼儿园也可以和小朋友一起玩了。”家长陈女士的话语中满是欣慰,“希望大家能够了解和关注这个群体的存在,理解他们,给他们提供一些力所能及的帮助。”

总体来看,《方案》围绕四大维度构建全生命周期关爱服务体系:在早期干预方面,强化科普宣教与社会认知、开展孤独症全面筛查、提升诊断能力;在康复服务方面,提高康复服务质效、优化定点机构布局、规范服务监管并探索新技术应用;在教育就业方面,保障平等教育权益、拓展融合教育资源、加强师资建设并推进职业衔接;在社会支持方面,健全救助体系、完善托养模式、强化家庭赋能并提供就业服务。

“我们将联合相关部门,在孤独症人群的家庭支持、就业指导、社会参与、权益保障等方面重点发力。”市残联副理事长陈丽表示,到2028年,将确保《方案》明确的各项任务全部落实到位,显著提升对孤独症人群的全程关爱服务能力和水平,让理解、尊重、关心、帮助孤独症人群的社会氛围更加浓厚,为这一特殊群体撑起一片温暖的蓝天。(曹钰蓉)

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