台传媒记者谷尚辉
台传媒通讯员李一丹
“刚开始孩子确诊孤独症时是震惊的，难以接受，大部分时间都是在不同医疗机构兜兜转转。”“搬家也是常有的事，真的希望可以多一点包容和支持吧。”这是参与台州孤独症照护人“喘息”服务计划的康复工作人员以及志愿者们近距离听到的照护人们的心声与切实需求。
孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）是以“社会交往及社交交流障碍、兴趣狭窄及刻板重复的活动方式”为核心症状的广泛神经发育障碍。患孤独症的儿童也被称为“来自星星的孩子”。
近日，依托台州市民政局的支持，台州孤独症照护人“喘息”服务计划联合社会各界力量，开展孤独症儿童家庭照料技能培训公益课，邀请康复医学科、小儿外科等专家和治疗师，聚焦孤独症儿童居家安全常识及游戏活动技巧，让参与者了解孤独症家庭真实面临的难题。
据《中国孤独症家长需求调查问卷》数据显示，有52.4%的孤独症家庭不得不放弃一位家长的职业发展，全心全意照顾孩子；仅有25.9%的受访家长能够保持全职工作状态。台州地区孤独症儿童家庭同样面临各种生活难题。
为改善这一现状，加强兜底性民生建设，健全社会救助和慈善制度，我市展开“台州市公共服务优质共享行动幼有善育专项行动”。在2024年台州市社会组织公益创投大赛中，台州市中心医院西院区（台州市妇女儿童医院）孤独症照护人“喘息”服务志愿队的孤独症家庭救助帮困项目——“孤独症儿童照护人‘喘息’计划”获三等奖，得到了社会组织的大力资助。
2024年年底，志愿服务团队在多方的帮助与指导下链接各项社会资源，积极筹备，以ASD儿童的家庭需求为核心，定期举办团体小组活动和集体讲座，为家庭提供交流互助平台，同时致力建设专业的喘息服务队伍，邀请数名专家进行专题讲座，提升家庭对孤独症的认识与理解。
不止专家们聚集于此，传授知识，心灵“喘息”计划也同步展开。今年2月，团队举办“瑜伽与你”心灵“喘息”活动，帮助照护人们培养内在宁静，滋养内心力量；3月8日，一场以“指尖绽放的艺术，心灵停泊的港湾”为主题的花艺活动如约而至，让“守星人”们暂时放下生活的重担。
“每一位孤独症照护人都值得被看见、被理解、被关爱。”台州市中心医院西院区（台州市妇女儿童医院）儿童康复治疗师李习侨说，“喘息”计划不止一刻陪伴，而是时刻支持，希望这些活动给他们带来勇敢前行的力量。
