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不到1岁的孩子患罕见病,希望好心人伸出援手

近日,“蜀山好人”董何涛向合新闻记者发来信息,前段时间自己前往四川山区给小学生发放衣服时,当地居民胡芝秀向他发来求助。家中有个患上罕见病的10月龄婴儿亟待下一步手术治疗,家中没有收入来源,希望能够获得爱心人士的救助。

据董何涛介绍,胡芝秀的儿子胡浩(化名)出生后不久便被诊断为皮-罗综合征,除此之外还有双眼先天性青光眼的症状。由于胡芝秀与丈夫已离婚,家中只有务农的父母,全家收入微薄,无力支撑后续的治疗费用。

胡浩小朋友

5月16日,胡芝秀告诉合新闻记者,孩子胡浩目前刚满10个月,2024年7月份出生于巴中市妇幼保健院,出生后就直接进了重症监护病房。出生才5天,便因发现嘴唇青紫及面部异常转院至重庆医科大学附属儿童医院。该院考虑到胡浩同时患有的基础疾病以及家庭的经济状况,建议胡芝秀回家保守治疗。

在胡浩5个月大的时候,胡芝秀前往广州医科大学附属妇女儿童医疗中心求医,“医生多次和我强调,现在是治疗的绝佳时机。”由于凑不够手术费用,胡芝秀无奈只能返回家中。胡芝秀告诉合新闻记者,如果不能完成后续的手术,胡浩将一直无法自主进食,且未来还会影响到他语言功能的完整性。除此之外,双眼先天性青光眼虽然治好了也不能让胡浩的眼球恢复到正常大小,但是如果不加以治疗,胡浩未来将会失明。

“薄薄的一纸报告,犹如千斤重,压得我无法喘息。”今年1月,在爱心人士的帮助下,胡芝秀带着胡浩来到南京市儿童医院求医,胡芝秀被告知,孩子的情况不乐观。在医生的指导下,胡浩做了“双侧下颌延长器置入术”。

“守在病房门口,看着这道生死大门,时刻处于胆战心惊的状态,最害怕的就是听到医生喊名字或者签字。”胡芝秀告诉合新闻记者,5月12日,小胡浩在医院刚做完“下颌骨内固定装置取出术”,过几天可能就要出院先行回家。

因为胡浩无法自主吸奶,每天都要用专用奶瓶才能进食,导致其发育较同月龄婴儿更为迟缓,院方建议胡芝秀作进一步的康复治疗。由于胡浩的病情导致胡芝秀无法脱身,必须全职在旁照顾,家中父母也无力支持,除了每月的低保收入,没有额外经济来源的胡芝秀只能拒绝了院方的康复治疗方案。

据胡芝秀介绍,在医生的建议下,胡浩短时间内还需要完成口腔内腭裂手术以及双眼先天性青光眼手术。胡芝秀告诉合新闻记者,即便去除医保报销的部分,这两项手术的费用仍然有8万元左右的缺口。由于胡浩自出生以来已经耗尽了家中所有积蓄,胡芝秀也借遍了所有亲朋好友。

为了小胡浩能够摆脱病魔,过上正常生活,胡芝秀希望能够有爱心人士伸出援助之手。亲爱的读者朋友,如果您有能力并且愿意帮助小胡浩战胜病魔,请您联系胡芝秀电话:15001799934。

合肥在线-合新闻记者 胡进

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