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送给“星星的孩子”的礼物

记者 蔡文洁

今天是第19个世界孤独症关注日。4月1日,金华市第五届“十城联动 十大‘暖星’”关爱孤独症群体主场活动在市科技馆举行,旨在进一步推动全社会对孤独症群体的理解、接纳与关爱,构建覆盖全生命周期的支持服务体系。

机构和家庭共同发力

像星星一样明净、璀璨,却又像星星一样沉默、寂静……他们被称为“星星的孩子”。孤独症是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍,孤独症儿童缺乏社交沟通能力,常常重复某一行为,习惯于沉浸在自己的内心世界,因此,更需要社会的关注和关爱。

“自2022年起,我市连续5年开展关爱孤独症群体系列活动,累计服务孤独症家庭2600余个。”市残联理事长孔德东在活动中介绍,孤独症在全球的发病率呈逐年上升的趋势。针对孤独症儿童家庭康复作用发挥欠缺的特点,2023年3月,我市在全省率先启动孤独症儿童家庭“康复小屋”公益特色助残项目,构建“机构+家庭”双介入康复服务新格局。如今在金华,已有208户专业、温馨的“康复小屋”成了“星星的孩子”的梦想小屋。

此外,我市连续两年将“康复救助孤独症儿童”、构建孤独症群体全程关爱服务机制列入全市基本公共服务一体化39项经验承接落地事项。两年来,全市累计完成1300余名孤独症儿童康复救助,市、县两级统筹筹措资金1100余万元,新建、提升孤独症定点康复机构18家,基本实现孤独症儿童“诊断不出市、康复不出县”的目标。同时,孤独症儿童定点康复训练补贴标准从每年最高2.4万元提升至3万元,并为低保、低边家庭孤独症儿童每月发放800元康复补贴,切实减轻了孤独症家庭的经济负担和照护压力。

新增80户“康复小屋”

活动现场,中国狮子联会浙江代表处主任邵卫平表示,代表处始终关注孤独症群体的康复与家庭支持,各服务队通过康复帮扶、走访慰问、融合活动、就业支持、家长喘息服务等暖心行动,为“星星的孩子”及家庭送上温暖。当天,他们出资40万元,新增认捐80户“康复小屋”,助力构建“机构+家庭”协同康复新模式。

来自磐安的陈女士在现场分享了“康复小屋”带来的变化。2025年,她家中打造了“康复小屋”,配有书架绘本、地毯、玩具、指压板等各种康复器具和教材。短短一年时间,孩子从不理人、坐不住到现在已经听得懂指令,独立能力明显提升,特教老师还定期上门指导。目前孩子的语言能力仍较薄弱,陈女士希望通过接下来一年的康复,孩子能够正常顺利上小学。

金华市孤独症人士及亲友协会主席吴小娇介绍,近年来,协会以困境需求为导向,每年举办“十城联动 十大‘暖星’”活动,各县市也积极组织各具特色的关爱活动。协会还在地铁、公交等城市公共交通区域开展科普宣传,让更多市民了解孤独症群体,也获得越来越多市民和爱心企业的支持,暖心顺风车、家庭关爱支持、助农暖心产品等一系列支持措施相继推出,逐步构建起金华特色的孤独症社会支持体系。

新青年支持与赋能中心投用

今年世界孤独症日的宣传主题是“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”。对于孤独症孩子的长远发展,需要一个全生命周期支持体系——早期需要更完善的融合教育资源和专业的康复指导,成年后则需要建立多元化的就业支持机制和庇护性就业岗位,让具备能力的孤独症青年能凭一技之长自食其力。

“经过一年多的酝酿、装修和筹备,4月2日起,位于金东区的新青年支持与赋能中心进入运营。”吴小娇介绍,中心专门面向16周岁以上孤独症及心智障碍群体,旨在为成年孤独症群体提供庇护性就业和自主生活能力提升服务。

该中心将通过庇护性就业帮助大龄孤独症青年融入社会,提供义卖、手工制作、餐厅服务员等岗位支持。中心内还设有咖啡吧,让青年们学习制作咖啡和面包并参与售卖。首批将有11名心智障碍青年入驻,中心将根据每个人的能力程度,提供职业培训、自主生活技能、社交礼仪等个性化支持。这一平台的建立,填补了我市大龄孤独症青年过渡性支持服务的空白,为“孩子长大了去哪里”这一困扰孤独症家庭的难题提供了解决方案。

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