记者 顾泳
我国心肌病的发病状况正呈现出高患病率、持续增长、经济负担重的态势。心肌病作为导致心力衰竭和年轻人群心源性猝死的主要原因，已成我国心血管疾病防控中不容忽视的挑战。
记者在近日召开的“遗传及罕见心肌病诊疗长三角学术论坛”上获悉，我国成立了心肌病诊疗协作网（CCN）数据平台与转诊平台，同步成立CCN上海协作组，未来将推动知识与技术真正下沉，打通心肌病诊疗协作的“最初一公里”和“最后一公里”。
中国科学院院士、复旦大学附属中山医院教授葛均波表示，心肌病尤其是遗传及罕见心肌病，临床表现多样、诊断难度大、诊疗资源分布不均，一直是心血管疾病诊疗领域中的难题。构建集临床诊疗、数据共享、双向转诊于一体的协作网络，对提升心肌病整体诊疗水平具有重要意义。
专家解释，心肌病主要分为原发性心肌损害、继发性因素两类。原发性主要包括遗传因素、病毒感染与免疫等。许多心肌病，特别是肥厚型心肌病，具有明显的家族遗传倾向。此外，病毒性心肌炎若未得到有效控制，可迁延发展成扩张型心肌病。至于继发性因素，主要包括高血压、冠心病、代谢性疾病、不良生活方式等。
新成立的CCN数据平台将致力于构建标准化、结构化、可共享的心肌病患者临床数据库，整合各级医疗机构患者的临床信息、影像资料、基因检测结果及随访数据，形成高质量真实世界证据链。平台不仅能助力疑难杂症的精准诊断，也为制定符合我国人群特点的心肌病诊疗指南及开展临床研究提供坚实数据支撑。
同步启动的CCN转诊平台，则聚焦解决心肌病患者“就诊难、转诊乱”难题。未来将通过建立清晰的上下级医院转诊路径与标准，实现协作网内医疗资源高效配置。具体来说，基层医院遇疑似罕见心肌病患者时，可通过平台一键发起转诊，精准对接区域内有丰富诊疗经验的中心医院。上级医院在完成急性期治疗后，也可将患者下转至基层进行长期管理，真正落实“基层首诊、双向转诊、急慢分治、上下联动”的分级诊疗模式。
