黄山市罕见病患者医保报销再添新保障

　　针对罕见病患者用药难、负担重、治疗不可及的局面，日前，根据安徽省统一部署，黄山市医疗保障局出台文件，将法布雷病、亨廷顿舞蹈症、肯尼迪病等7个罕见病纳入门诊慢特病管理范围，全市参保患者在门诊治疗可按规定进行报销，参保罕见病患者医保再添新保障。

　　明确纳入常见慢性病管理。科学制定慢病认定申请标准，统一门诊用药目录，罕见病患者按照统一标准申请办理慢病证，享受统一的门诊报销待遇。

　　提高门诊报销限额。按照职工和居民医保分类保障的原则，设定年度报销限额，其中法布雷病门诊年最高可报销25.6万元，甲状腺蛋白淀粉样变性心肌病门诊年最高可报销16.4万元，极大减轻了患者的经济负担。同时明确规定，7个罕见病医药费用经基本医疗保险支付后，个人负担的合规医疗费用按规定纳入大病保险和医疗救助保障范围，进一步筑牢罕见病患者的保障底线。

　　扩大用药目录范围。将售价3100元/针的阿加糖酶α注射用浓溶液、16260元/盒的氯苯唑酸软胶囊、3722元/盒氘丁苯那嗪片等治疗罕见病的专用天价药纳入慢性病门诊用药报销范围，逐步改变罕见病患者对天价药品“望药兴叹”的局面。