南报网讯 (记者 张源源 实习生 杨思昊)今年6月底,南京市锁金新村第一小学里,一个患有黏多糖症这一特殊病症的孩子乐乐(化名)毕业了。乐乐的身上,纠缠着“可能活不过15岁”的魔咒,为让孩子度过一段丰富的小学生涯,班主任周圆付出大量心血,从乐乐二年级起到毕业,周圆还一直为他设计着专属的课程表。
乐乐身患黏多糖症,身体和智力发育迟缓,目前全世界都没有找到治疗这种病的有效方法。家长痛苦地放弃对孩子的治疗后,希望乐乐能像其他正常孩子一样上学,拥有一段完整的校园体验。 从乐乐入校起,班主任周圆承担了照料这个特殊孩子的责任。她为乐乐精心布置了资源教室“阳光小屋”,每天陪着孩子学习语文。乐乐口齿不清,周老师就一句一句纠正他的发音;乐乐手臂僵硬,手指不听使唤,周老师就握着他的手一字一字带着他写;乐乐听力有障碍,周老师就反复大声地一遍一遍讲解。
一开始,乐乐不能坚持听课40分钟,周老师中途就跟他聊聊天、做做游戏。慢慢地,乐乐的听课情况越来越好,不仅能坚持整节课不乱跑,还能按周圆的要求完成相应练习作业,认识不少汉字。每学期开学,周圆都要专门为乐乐设计只属于他一个人的课程表,进哪个班、上什么课,她都要跟任课老师一一打好招呼才放心。细心的周圆还发现,全市统一配备的《成长的脚印》中评价体系对这个特殊的孩子并不适用,她就自己给孩子设计了独一无二的成长册,记录乐乐学习生活的点点滴滴。
身为班主任,周圆要关照整个班级孩子的成长,工作十分忙碌,但她愿意在乐乐身上倾注心血。周圆说:“我虽然不能延长这孩子生命的长度,但是可以丰富他生命的宽度。”









